Fibromialgia ganha visibilidade e mobiliza associação em Santa Catarina

AREFI alerta para o aumento de casos, as dificuldades no diagnóstico e a necessidade de políticas públicas para pacientes de todas as idades

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O Jornal Metas recebeu nesta quinta-feira, 30, a visita de Clea do Nascimento, presidente da Associação Renascer Fibromialgia (AREFI), com sede em Indaial. O encontro teve como objetivo alertar sobre a dimensão da síndrome, que atualmente afeta mais de 150 mil pessoas em Santa Catarina — quantitativo que abrange apenas os pacientes atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A fibromialgia é uma patologia crônica e sem cura conhecida há muitos anos, mas cujos estudos científicos avançaram recentemente, com destaque para a Universidade do Extremo Sul Catarinense (UNESC), responsável por desenvolver o primeiro protocolo de tratamento e por pesquisas que prometem novas descobertas em breve.

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AREFI atua na conscientização de pessoas ainda sem o diagnóstico

Clea, Zu Schmitt, Mônica Matsuo e Artur vistaram a redação do JM

Clea, Zu Schmitt, Mônica Matsuo e Artur vistaram a redação do JM (Fotos: JORNAL METAS)

Com atuação voltada à disseminação de informação em mais de 20 municípios da região, a AREFI atua diretamente na conscientização de pessoas que possuem a patologia, mas ainda não têm o diagnóstico. A presidente ressalta que, embora não seja terminal, a fibromialgia pode desencadear outras patologias graves.

A trajetória pessoal de Clea ilustra as dificuldades do diagnóstico precoce. Ela descobriu a condição apenas um ano após sofrer um acidente. “A partir desse trauma, a doença se desenvolveu e, em 2014, tive o diagnóstico porque, por sorte, procurei uma médica que estava pesquisando a fibromialgia. A maioria das pessoas não tem a sorte que eu tive”, relata a presidente, que fundou a entidade com o propósito de dar suporte a outros pacientes.

Conquista do CID foi um grande passo

Clea, Alexandre Melo, Zu Schmitt e Mônica Matsuo

Clea, Alexandre Melo, Zu Schmitt e Mônica Matsuo (Fotos: GREYCE SANSÃO/JORNAL METAS)

Um dos marcos recentes no enfrentamento da doença foi a conquista do Código Internacional de Doenças (CID), no final de 2025. Emitido pela Organização Mundial da Saúde (OMS) para padronizar problemas de saúde globalmente, o registro garantiu maior visibilidade e abriu caminhos para o aprofundamento das pesquisas médicas.

Apesar desse avanço, a confirmação clínica ainda ocorre por exclusão, exigindo uma extensa rotina de exames para descartar enfermidades como artrite e arteriosclerose. “O custo desses exames é bastante alto para o SUS, planos de saúde e particulares”, pondera Clea.

Garantia de direitos

No âmbito legislativo e de direitos sociais, o cenário também apresentou evolução. Em Santa Catarina, a aprovação de lei estadual em 2023, aliada à legislação federal, passou a assegurar dignidade e acesso a direitos básicos aos pacientes. “A fibromialgia era uma doença desconhecida e tampouco reconhecida”, resume Clea.

Com o reconhecimento formal da CID e o respaldo legal, garantiu-se segurança jurídica para demandas como aposentadoria e adequação de rotina laboral. “A visibilidade da doença, como um todo, mudou. Hoje, se o portador da doença precisar requerer uma redução da jornada de trabalho ou mesmo a aposentadoria, existe uma lei que o protege e garante direitos”, destaca. Na AREFI, a assistência jurídica aos portadores da doença é prestada pelos advogados Mônica Matsuo e Felipe Joaquim Cardoso, especialistas em Direito Previdenciário.

Mudança de perfil dos portadores

Outro ponto de alerta trazido pela presidente da AREFI diz respeito à mudança no perfil dos pacientes. Antes associada predominantemente a mulheres com mais de 30 anos, hoje se sabe que a fibromialgia atinge homens, crianças e adolescentes, havendo também expressiva probabilidade de origens genéticas. “A ciência, pesquisando, vai descobrir muito mais, porém, isso somente está acontecendo depois que a fibromialgia teve o seu CID. A doença é antiga, mas o diagnóstico somente está feito agora que tem uma lei”, observa a presidente.

Apelo a escolas e secretarias da Saúde e Educação

Diante dessa nova realidade, a preocupação central está no público infanto-juvenil. Clea revela que a medicação utilizada por adultos é forte e contraindicada para faixas etárias mais jovens. “O apelo que eu faço é para que as mães, escolas, educadores e principalmente para as secretarias da Saúde e da Educação dos municípios porque nós temos muitas crianças e adolescentes com diagnóstico, e nós não temos pediatras especializados para que esse tratamento seja feito dignamente para crianças e adolescentes. Como você vai tratar uma criança e adolescente com uma medicação que é para adultos?”, questiona.

Grupo em Gaspar é formado por 70 pessoas

Em Gaspar, a mobilização dos portadores ganhou força por meio da iniciativa de Zu Schmitt, diagnosticada ainda jovem, que organizou um grupo local de apoio. Atualmente, a rede conta com cerca de 70 participantes diretos, mas o alcance da doença na cidade é vastamente superior. Dados da Secretaria Municipal de Saúde indicam a presença de aproximadamente 500 portadores atendidos na rede pública gasparense — número que pode chegar a mil pessoas se somados os atendimentos particulares e via planos de saúde.

Diante do quadro local e regional, Clea encerra com um chamado às autoridades públicas de Gaspar, direcionado aos vereadores e às pastas de Saúde e Educação.

Principais sintomas da Fibromialgia:

>Dor crônica: Dor difusa e persistente nos músculos e tendões por todo o corpo, que piora no fim do dia.

> Fadiga intensa: Cansaço profundo que não passa mesmo após repouso.

> Sono ruim: Acordar com a sensação de que não descansou (sono não restaurador) e dificuldade para dormi

Clea: a fibromialgia é uma doença antiga, mas o diagnóstico é recente

Clea: a fibromialgia é uma doença antiga, mas o diagnóstico é recente (Fotos: JORNAL METAS)

"Nós precisamos de políticas públicas, de leis no município para ajudar as pessoas que estão doentes, nós precisamos de uma visão diferente para crianças e adolescentes, porque a informação dos adultos todos já conhecem, por isso eu peço uma atenção ao diagnóstico da fibromialgia em crianças, adolescentes e também aos homens." –

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