Menina moradora de Ilhota luta contra um tumor vascular

Bianca Sais da Luz nasceu uma menina saudável no bairro Minas, interior de Ilhota. A pequena incorreção em uma das pernas, consequência da Síndrome de Klippel Trenaunay Weber (KTW), uma doença genética rara, era a única limitação física, mas que não a impedia de se movimentar sozinha, andar de bicicleta, brincar com outras crianças e frequentar a creche do bairro. A síndrome de KPW se caracteriza pela má formação dos quadris e atrofia dos membros inferiores, que podem ser corrigidos por meio de cirurgia quando Bianca chegar à idade adulta.
Com dois anos e meio, porém, a menina passou a se queixar de dores nas costas. Levada ao médico especialista, uma ressonância magnética diagnosticou a presença de um tumor vascular no canal medular provocado por malformação dos vasos sanguíneos, associado à Síndrome de KTW. Desde então, a vida de Bianca, hoje com seis anos, e da família mudaram completamente. A menina passa a maior parte do tempo deitada em um berço e a base de medicamentos fortes, como a morfina, administrada de quatro em quatro horas para aliviar as fortes dores.
Durante o dia, Bianca fica aos cuidados da avó Nair, que mora ao lado, para que os pais possam trabalhar. Luiz Gustavo da Luz é motorista de caminhão e Flávia Sais trabalha numa malharia. O casal tem ainda três filhos – duas meninas e um menino – e um quinto filho, de 15 anos, fruto do primeiro casamento de Flávia.
O tumor de Bianca, a princípio benigno, segundo a mãe ouviu dos médicos, não pode ser extraído por meio de cirurgia. Isto porque está localizado na região vascular e o risco de hemorragia é grande. Segundo Flávia, existe um tratamento somente em São Paulo, que é a secagem das veias afetadas. De acordo com o médico que acompanha Bianca, essa intervenção não tem prazo para acontecer, porque Bianca precisa ganhar peso e tamanho suficientes para se submeter ao tratamento. E isso, no momento, a menina não tem, pois as dores provocam perda de apetite. De acordo com Flávia, a filha está cerca de 10kg abaixo do peso. Uma sonda foi introduzida no organismo de Bianca para que ela possa receber suplementação alimentar. “Ela praticamente não ingere mais nada pela boca”, comenta Flávia. O grande temor da mãe é que a filha venha a ter outras complicações por conta da dificuldade em se alimentar. A mãe explica que Bianca também não consegue mais ficar muito tempo sentada porque a coluna ‘trava’. A menina também não caminha mais e, por conta disso, as pernas atrofiaram.
Bianca está desde o ano passado em uma fila de espera para uma consulta, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com especialista em São Paulo, que poderá indicar o tratamento no Hospital das Clínicas. Paralelamente, Flávia e o companheiro procuraram o Ministério Público de Santa Catarina (MPSC) para obter gratuitamente os medicamentos que aliviam as fortes e contínuas dores que a filha sente, além do suplemento alimentar. A documentação ainda não está completa, por isso, a ação ainda não foi formalizada. A Prefeitura de Ilhota fornece o transporte para que Flávia leve a filha a Florianópolis, o que acontece, em média, três vezes por mês, para consultas com diversos especialistas que acompanham o tratamento: nutrólogo, nutricionista, pediatra e cirurgião vascular. A secretaria de Saúde também fornece cinco pacotes de fraldas por mês, o que é pouco, garante a mãe.

links para ajuda

https://www.vakinha.com.br/4779475

chave Pix: 47991197532

Despesas em torno de R$ 3 mil

• Bianca faz desenhos enquanto sonha em voltar à escola (Fotos: fotos: alexandre melo/jm)

Em casa, Bianca desenha, escreve seu nome e diz que gostaria muito de voltar para a escola. A mãe, porém, esclarece que a estrutura física da escola do bairro não está adaptada para receber a filha. “Ela não pode nem usar cadeira de rodas”, revela Flávia.
Enquanto aguardam por soluções jurídicas, a família ilhotense conta com a solidariedade das pessoas, algumas que ela nem conhece, mas que se comoveram diante dos apelos de amigos e familiares nas redes sociais. Somente o suplemento alimentar gera uma despesa mensal em torno de R$ 2 mil – uma lata a cada dois dias. Já os seis remédios custam R$ 1.000,00. Uma despesa hoje incompatível com a renda mensal do casal, que ainda precisa garantir o sustento dos demais filhos. Uma vakinha online foi aberta por uma amiga da família e uma conta pix ativada. Flávia explica que o dinheiro da vakinha será todo para custear as despesas para quando ela precisar levar a filha para o tratamento em São Paulo. Já o dinheiro que vem sendo doado na conta pix é para comprar o suplemento alimentar que mantém Bianca nutrida e os remédios que aliviam um pouco as dores que a menina sente.