Homem com doença rara pede ajuda

Você já ouviu falar em Ataxia? Essa é uma doença rara, definida como uma dificuldade ou incapacidade de manter a coordenação motora normalmente. A pessoa afetada pela doença perde o controle sobre os movimentos voluntários, ou seja, aqueles movimentos que a pessoa deseja fazer, como, por exemplo, levantar, erguer um garfo para se alimentar ou se locomover.
Um morador de Blumenau, Adilson Valmir da Cunha, de 43 anos, foi acometido por essa doença e agora conta com a colaboração da comunidade para conseguir realizar uma consulta com o médico Hélio Teives, que é especialista em Ataxia. Porém, o médico atende em Curitiba e a consulta custa R$ 1.200,00, valor que acabou se tornando pesado para a família, já que Adilson, que trabalhava como vendedor de carros, não consegue mais trabalhar e a esposa, Sharlene da Cunha, precisou deixar o emprego para cuidar do marido.
Sharlene explica que apesar de terem outras despesas, as doações iniciais serão destinadas para a consulta com o médico. “A consulta custa 1.200,00, mas temos também a gasolina e despesas que teremos lá. Eu saí do emprego para poder ficar com ele em casa, agora vendo brigadeiros todos os dias nas ruas para ajudar com as despesas, mas serão três dias sem vendas. Nesse momento ele precisa de um remédio, Florinefe que custa R$ 317,00. Tudo entra na conta, mas o valor inicial é para custeio da despesa de consulta”, destaca.
A esposa ainda conta sobre o quadro de saúde do marido. “Ele tem Ataxia Espino Cerebelar, uma doença genética, hereditária, sem cura, sem tratamento e degenerativa. O Adilson apresenta problemas nos olhos, usa nove pontos de prisma e o principal sintoma dele é a falta de equilíbrio e coordenação motora, dificuldades de engolir e falar. Ele anda bem cambaleante, cai muitas vezes por não conseguir se equilibrar”, diz.
A doença foi descoberta em 2019, mas desde 2015 o homem apresenta sintomas, além disso, há cerca de um ano a doença progrediu bastante, afirma Sharlene. “Esse médico é referência nessa doença, ele vai para fora dar palestras e tenta remédios experimentais que ajudam a amenizar os sintomas. Não tem uma cirurgia que o Adilson possa fazer, mas ele vai fazendo tratamentos de acordo com os sintomas que vão aparecendo. Ele faz fisioterapia, faz pilates, ele precisaria de uma fisioterapia neurológica, mas é muito caro, talvez mais para frente uma fonoaudióloga. Quanto mais ele se mantiver ativo, melhor… porque os nervos vão perdendo a funcionalidade. Essa doença ainda é uma incógnita, tem bastante estudo, mas nada certo, só tratamentos paliativos. Ele era vendedor de carros, hoje não consegue nem levar um café para os filhos”, lamenta a esposa.

 Como ajudar?
Quem quiser ajudar Adilson a conseguir a pagar a consulta com o especializado, pode doar qualquer valor. A chave PIX é 03280376998 e o nome que aparecerá é o de Sharlene Fritzk.