Doença rara muda a vida de casal em Gaspar

A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, degenerativa e de rápida progressão, ganhou novamente repercussão nacional nesta semana após o piloto e influenciador Lito Sousa divulgar um vídeo gravado no dia em que recebeu a confirmação do diagnóstico. Em Gaspar, uma família enfrenta há cerca de dois anos a mesma doença e as profundas mudanças provocadas por ela na rotina.

Rose Carvalho, de 59 anos, moradora do bairro Margem Esquerda, começou a apresentar os primeiros sintomas em 2024. Tonturas, quedas e dificuldades para falar deram início a uma longa busca por respostas até a confirmação do diagnóstico.

Desde então, a doença avançou rapidamente. Atualmente, Rose está acamada, não fala, não consegue se movimentar sozinha, alimenta-se por sonda e respira com auxílio de traqueostomia.

Ao lado dela está Luís da Silva, de 61 anos, companheiro de Rose há quase 19 anos. Chef de cozinha, ele precisou deixar a profissão para assumir integralmente os cuidados da esposa.

A rotina começa ainda de madrugada e inclui alimentação, higiene, medicamentos, exercícios e acompanhamento das necessidades de Rose. Ela também precisa de acompanhamento regular com neurologistas, fonoaudiólogo e psicólogos.

Mesmo diante das limitações impostas pela doença, Luís procura preservar pequenos momentos da vida que o casal construiu. Coloca músicas para Rose ouvir, lê, conversa com ela e, nos dias de sol, leva a companheira para perto das flores do jardim.

O casal era ativo e gostava de passear. A mudança repentina na rotina ainda é difícil de ser assimilada por Luís. 

A DCJ é uma doença neurológica degenerativa que provoca uma deterioração rápida das funções do sistema nervoso. Entre as manifestações estão alterações cognitivas, dificuldades de fala e movimento e perda progressiva da autonomia.

Cuidar também tem um custo

Em Gaspar, além do impacto emocional, a doença trouxe consequências financeiras para o casal. Ao deixar o trabalho para cuidar da esposa, Luís ficou sem renda própria.
Rose recebe atualmente um salário mínimo de benefício, mas as despesas do casal chegam a aproximadamente R$ 5 mil por mês. Os gastos envolvem medicamentos, exames, fraldas, alimentação específica, deslocamentos, manutenção de equipamentos e acompanhamento médico.

Segundo Luís, parte dessas despesas não é coberta pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Diante da situação, ele criou uma vaquinha para buscar ajuda da comunidade e conseguir manter os cuidados necessários para Rose. As doações podem ser feitas por qualquer valor via Pix, pela chave rosevaquinha@ajud.ar.

Conforme o companheiro, os recursos serão destinados integralmente às despesas relacionadas aos cuidados dela. Enquanto enfrenta uma doença que mudou completamente a vida do casal, Luís tenta manter presentes os pequenos gestos que sempre fizeram parte da relação. A música, a leitura, as conversas e as flores do jardim se tornaram formas de estar perto de Rose e preservar, dentro do possível, a história que os dois construíram juntos.