Governo de SC institui Semana de Conscientização da Síndrome de Dravet

A trajetória de Davi Guielov da Silva, de 10 anos, morador de Penha, agora faz parte das políticas públicas de Santa Catarina. Em março, o governador Jorginho Mello sancionou a Lei nº 19.759, que institui a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Dravet. A data, fixada anualmente na semana do dia 22 de março (aniversário de Davi), é o resultado de uma década de busca por diagnóstico e tratamentos para uma condição rara que mudou a vida da família Silva.

O Desafio do Diagnóstico

Davi nasceu em 2016 e teve a primeira crise aos quatro meses, durante um banho em um dia frio. "Ficamos desesperados. Ele teve uma crise de mais de 30 minutos", relembra a mãe, Anelise Guielov da Silva. O que se seguiu foi um período de internações e exames invasivos sem respostas definitivas.

A confirmação veio após um exame em Joinville, por meio do Sequenciamento Completo do Exoma. Com o diagnóstico genético, a família pôde ajustar a medicação e os protocolos de emergência. Na fase mais crítica, os pais mantinham malas prontas e dormiam vestidos para facilitar o deslocamento imediato ao hospital.

O que é a Síndrome de Dravet

A condição é uma encefalopatia epiléptica grave, caracterizada por crises frequentes e resistentes a medicamentos convencionais. Geralmente associada a uma mutação no gene SCN1A, a síndrome é desencadeada por fatores como febre, estado emocional ou estímulos sensoriais.

Embora não tenha cura, o tratamento adequado reduz a frequência e a duração das crises. Segundo o pai, Jonatas da Silva, a estabilização permitiu que o filho desenvolvesse a fala e a interação. "É um tratamento que exige atualização constante. Hoje, ele tem convulsões cerca de duas vezes por semana", explica.

Impacto da Nova Legislação

A nova lei visa dar visibilidade às doenças raras e acelerar o diagnóstico precoce, fator determinante para evitar sequelas cognitivas e motoras graves. A programação da semana estadual prevê:

• Ações Educativas: Palestras e materiais informativos em escolas estaduais.
• Divulgação Científica: Orientação sobre sintomas e a importância do exame de exoma.
• Suporte às Famílias: Redução do isolamento de pacientes com doenças raras.

Para a família, a sanção da lei representa o fim de um ciclo de invisibilidade. "A lei é uma dádiva. Não pensamos só na nossa família, mas em todas as que ainda não têm um norte", comemora Jonatas. A história de Davi, que já foi tema de livro, agora integra o calendário oficial do Estado como ferramenta de saúde pública.