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Mãe e filho correm contra o tempo por transplante

Pedro tem pouco mais de quatro meses para encontrar um doador de medula óssea


Diagnóstico tardio da doença encurtou o tempo de cura para Pedro Henrique / Foto: Arquivo Pessoal/

Desde o fim do ano passado, a gasparense Rúbia Tamires Degan batalha para tentar curar o filho, Pedro Henrique, de seis anos. Ele foi diagnotiscado em dezembro de 2019 com Anemia De Fanconi, uma doença genética rara, que provoca, entre outros sintomas, mal formações congênitas. Pedro nasceu com deformidade nos braços e nos dedos polegares e, desde então, já passou por quatro procedimentos cirúrgicos de reparação. Durante todo esse tempo, nenhum médico descobriu que a criança era portadora da doença. Em outubro do ano passado, porém, Pedro seria submetido a mais uma cirurgia, desta vez para reparar os dedos da mão. "Ao realizar o exame, foi constatado que o número de plaquetas estava muito abaixo do normal. Foi quando o médico de Pedro me recomendou a procurar um hematologista", conta Rúbia. Foi assim que a Anemia De Fanconi foi descoberta. Pedro realizou mais exames no Hospital das Clínicas, em Curitiba (PR), e foi onde a família recebeu a notícia de que a cura para a doença está no transplante de medula óssea. E aí começou outro drama na vida do menino: encontrar um doador compatível.

"Fiz o exame e sou 50% compatível, mas essa compatibilidade é arriscada e a chance de ter que refazer o transplante é grande. O ideal é que o doador seja 90% compatível", explica a mãe. A família corre contra o tempo, já que o médico afirmou que pode esperar no máximo seis meses pelo doador ideal, caso contrário irá realizar o transplante com a doação da mãe. "Isso foi em dezembro, então agora restam apenas quatro meses e meio. Se o Pedro não fizer o transplante, a doença pode evoluir para uma leucemia. Hoje, ele está com 22 mil plaquetas, sendo que o normal é ter entre 150 e 180 mil", revela Rúbia.

Para ajudar o filho, a mãe iniciou uma campanha nas redes sociais, tentando sensibilizar pessoas para a doação. A ação surtiu efeito e sugiram muitos voluntários. Foi aí que a mãe descobriu outro grave problema: o Hemosc, órgão responsável pela coleta do material, não está aceitando doação de medula óssea - o cadastro para novos doares está sendo feito apenas entre aparentados (de 1º e 2º grau).

Coleta suspensa

"Muitas pessoas foram até o Hemosc, em Blumenau, para fazer a doação e não conseguiram realizar o procedimento, o que me deixou muito surpresa e, ao mesmo tempo, revoltada. Entrei em contato com o Centro e tive a confirmação de que novos voluntários não estão sendo cadastrados. A explicação que recebi do Hemosc é que cada Estado tem uma cota para a coleta e que Santa Catarina já atingiu o número disponível", denuncia a mãe. Segundo ela, o Centro não soube informar quando a coleta voltará a ser realizada. "Eles falaram que não há previsão e, enquanto isso, o tempo está passando e as chances de cura do Pedro diminuindo. Meu medo é que as pessoas que se dispuseram a ir até o Hemosc e não conseguiram fazer a doação, não retornem mais. Estou me sentindo com as mãos atadas", desabafa. A mãe afirma que a chance de encontrar um doador de medula óssea compatível é de um em cada cem mil. "É um número que assusta. No hospital, em Curitiba, vi crianças esperando por um doador há mais de dois anos", emociona-se.

A redação do Jornal Metas entrou em contato com a equipe do Hemosc, em Blumenau, e teve confirmada a informação. A assistente de Captação, Crislaine Ebel Godoz, explicou que há uma cota para a coleta para 12 meses em SC e o Estado já alcançou esse número. "A determinação para a suspensão das coletas foi feita pelo Hemosc de Florianópolis em dezembro do ano passado. Mas é importante ressaltar que o trabalho de compatibilidade continua, assim como a coleta de pessoas aparentadas", garantiu a assistente. Ela também ressalta que a suspensão para incluir novos voluntários não prejudica Pedro já que, após a coleta, o doador leva de cinco a seis meses para ser incluído no banco universal. Crislaine também não soube informar quando a coleta será retomada. 


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